Leucemia Mieloide Cronica: in Emilia-Romagna confronto su innovazione terapeutica, efficacia e sostenibilità

Nella giornata di ieri, si è svolta una Tavola Rotonda dedicata alla Regione Emilia-Romagna, “Leucemia mieloide cronica: 25 anni di progressi e uno sguardo al futuro”. Evento realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Italia. L’incontro ha riunito rappresentanti delle Istituzioni e clinici, operanti lungo tutto il territorio.

Si è svolta ieri la Tavola Rotonda dedicata alla Regione Emilia-Romagna, “Leucemia mieloide cronica: 25 anni di progressi e uno sguardo al futuro”, realizzata con il contributo non condizionante di Novartis Italia e nata con l’obiettivo di contribuire alla definizione di un quadro condiviso di priorità cliniche, assistenziali e organizzative per la gestione della Leucemia Mieloide Cronica (LMC) nel lungo periodo.

Il confronto si è svolto in seguito a un percorso Nazionale che ha portato alla redazione di un Alliance Paper, elaborato a partire da un confronto multistakeholder tra Istituzioni, clinici e associazioni dei pazienti. Il documento individua priorità condivise per la gestione della LMC, con l’obiettivo di valorizzare innovazione, efficacia terapeutica e sostenibilità della presa in carico come leve per ottenere risposte profonde e durature, garantendo la continuità del trattamento e la Qualità di vita (QoL) dei pazienti nella cronicità. La tavola rotonda ha approfondito la declinazione territoriale di queste priorità, con attenzione all’accesso all’innovazione terapeutica, all’efficacia dei trattamenti, alla QoL e alla continuità dei percorsi regionali.

La trasformazione della LMC in una patologia cronica nel tempo ha modificato gli obiettivi della presa in carico, spostando progressivamente l’attenzione dalla sola sopravvivenza al raggiungimento di risposte molecolari profonde e durature, alla possibilità di remissione libera da trattamento nei pazienti eleggibili e al miglioramento della qualità di vita. In questo scenario, è stata evidenziata la necessità di garantire, sul territorio, un accesso equo e appropriato all’innovazione fin dalla prima linea terapeutica, per sostenere scelte cliniche coerenti con il profilo del paziente e con gli obiettivi terapeutici di lungo periodo.

“In Emilia-Romagna non abbiamo mai registrato ritardi nell’accesso ai nuovi farmaci per la LMC, una volta completato l’iter autorizzativo, anche grazie alla presenza di centri attivi negli studi clinici e nelle reti nazionali” - ha dichiarato Fausto Castagnetti, Responsabile scientifico terapia e biologia della Leucemia Mieloide Cronica, IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna - L’innovazione deve essere accompagnata da una presa in carico specialistica capace di valutare nel tempo l’efficacia, la tollerabilità e la qualità di vita, mantenendo come obiettivi risposte profonde e, per i pazienti eleggibili, la sospensione del trattamento. Nella LMC può essere utile distinguere le diverse tipologie di pazienti e le differenti fasi del percorso, definendo quali attività debbano rimanere affidate ai centri di riferimento e quali possano essere svolte più vicino al domicilio. La maggiore prossimità dei servizi può agevolare in alcuni casi il paziente, purché resti saldo il collegamento con il centro specialistico e siano formalizzati con chiarezza i rapporti tra ospedale e territorio”.

Partendo dai dati e dalle esperienze dei centri ematologici dell’Emilia-Romagna, la discussione ha approfondito l’organizzazione dei percorsi assistenziali e la continuità tra centri specialistici, laboratori e territorio. La formalizzazione dei passaggi di cura e l’omogeneità dei percorsi sono state indicate come condizioni per rendere più attuabili, nel contesto regionale, gli indirizzi emersi a livello nazionale per la gestione della LMC. In questo quadro, è stato richiamato il ruolo di LabNet, rete nazionale elaborata dalla Fondazione GIMEMA e finalizzata all’armonizzazione delle attività di diagnostica molecolare della LMC.

“LabNet ha consentito di sviluppare competenze e modalità condivise nella diagnostica avanzata della LMC” - ha dichiarato Giuseppe Longo, Direttore del Dipartimento integrato Oncologia-Ematologia, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena - "Sarebbe importante che il progetto fosse supportato direttamente dal Servizio sanitario nazionale e integrato stabilmente nel sistema pubblico, valorizzando i centri nei quali sono già presenti esperienza e competenze specifiche. In questo modo, attività essenziali per la gestione della patologia potrebbero essere ricondotte nell’ambito ordinario dell’assistenza sanitaria”.

Alberto Bortolami - Responsabile Area Reti Cliniche e Percorsi Clinico-Assistenziali, Settore Assistenza Ospedaliera, Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare della Regione Emilia-Romagna, ha sottolineato: “La Rete Oncologica regionale comprende anche l’ambito emato-oncologico e la Regione lavora da anni per governare l’innovazione attraverso gruppi di lavoro tematici e la definizione dei percorsi. L’aumento dei pazienti in terapia, dei costi e della complessità della gestione richiede di coniugare l’eccellenza, attraverso una chiara definizione del piano terapeutico e della presa in carico, con la prossimità delle cure sul territorio. È un equilibrio sul quale il sistema regionale deve continuare a lavorare per rispondere alla crescita dei bisogni e garantire la sostenibilità dell’assistenza di alto livello”.

Nel quadro regionale, la gestione di lungo periodo della LMC è stata affrontata a partire dal ruolo dei centri ematologici inseriti nella Rete Oncologica ed Emato-Oncologica regionale, fondamentali per garantire continuità assistenziale, follow-up e monitoraggio molecolare. Oltre all’efficacia del trattamento, la tollerabilità, l’aderenza terapeutica e la QoL restano aspetti rilevanti nella pratica clinica quotidiana, poiché anche effetti collaterali non severi possono incidere sulla vita dei pazienti e sulla continuità della terapia. Da qui nasce l’esigenza, approfondita durante la discussione, di rafforzare il dialogo clinico-paziente e la rilevazione strutturata dei bisogni, per rendere più visibile l’esperienza quotidiana lungo il percorso assistenziale. Nel corso del confronto è emersa l’esigenza di di rendere più flessibili e accessibili le modalità di distribuzione delle terapie sul territorio, così da sostenere l’aderenza e ridurre gli oneri organizzativi per i pazienti.

“Nel lungo periodo, la qualità della presa in carico dipende anche dalla continuità del rapporto con professionisti che abbiano un’esperienza specifica nella LMC e dalla capacità di sostenere l’aderenza del paziente alla terapia” - ha sottolineato Gianantonio Rosti, Senior Scientist, Direzione Scientifica, IRCCS IRST “Dino Amadori - “La prossimità delle cure può offrire vantaggi, ma non deve tradursi nella dispersione del paziente o nella perdita del riferimento specialistico. Una maggiore flessibilità nella distribuzione delle terapie e un collegamento più diretto con le farmacie possono rispondere a esigenze concrete della vita quotidiana e favorire una migliore continuità del trattamento”.

La Tavola Rotonda ha confermato il valore di una programmazione regionale capace di integrare innovazione terapeutica, efficacia clinica, qualità di vita e continuità assistenziale nei percorsi dedicati alla LMC, rafforzando l’omogeneità della presa in carico e la sostenibilità dei modelli organizzativi in Emilia-Romagna.

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