XIX Giornata Nazionale SLA: in Emilia-Romagna la rete AISLA accorcia le distanze

Per la XIX Giornata Nazionale SLA, venerdì 18 settembre, oltre 25 luoghi nostrani si illumineranno di verde. Dalle cure palliative alla ricerca, dai trasporti alla domiciliarità, AISLA racconta una regione, l'Emilia-Romagna, nella quale la prossimità è diventata rete.

Ci sono territori che si misurano in chilometri e territori che si riconoscono dalla capacità di accorciare le distanze. L'Emilia-Romagna di AISLA appartiene alla seconda categoria.

In una regione nella quale vivono oltre 440 persone con SLA, la rete associativa attraversa tutte le province con ascolto, sostegno psicologico ed economico, servizi domiciliari, logopedia, ausili, trasporti attrezzati, tempo libero accessibile e collaborazione con i centri clinici. Venerdì 18 settembre, per la XIX Giornata Nazionale SLA, questa presenza diventerà visibile: alle ore 19.45 municipi, fontane, ponti, palazzi e monumenti si illumineranno di verde. Nel fine settimana i volontari saranno nelle piazze con la campagna “Un contributo versato con gusto”. Una rete vera, fatta di persone che aiutano persone.

Piacenza la tenacia che porta la cura fino a casa

A Piacenza la collaborazione tra volontariato e sanità pubblica ha prodotto uno degli esempi più concreti di prossimità. Il 7 luglio, AISLA ha donato all'Azienda USL un emogasanalizzatore portatile destinato alla Pneumologia e all'équipe multidisciplinare del PDTA SLA. Lo strumento permette valutazioni respiratorie immediate anche al domicilio e nelle strutture residenziali, evitando spostamenti particolarmente gravosi alle persone con SLA. Il percorso piacentino segue oggi circa quaranta persone. AISLA ha inoltre sostenuto il master in Neuropsicologia della dottoressa Valentina Romano, rafforzando la valutazione cognitiva e la pianificazione condivisa delle cure.

Questa storia porta il segno di Irene e Daniela Girometta, referenti locali AISLA e figlie di Ettore, persona con SLA. Le due volontarie hanno seguito con tenacia ogni passaggio affinché la donazione diventasse uno strumento realmente utilizzabile dall'équipe e dalle famiglie.

Irene e Daniela Girometta - AISLA Piacenza, si raccontano: “Siamo figlie di Ettore e sappiamo che, nella SLA, ridurre anche un solo spostamento significa restituire energia, sicurezza e tempo alla persona e alla sua famiglia. Abbiamo seguito questa donazione passo dopo passo perché non restasse un gesto simbolico. Oggi quello strumento può entrare nelle case insieme alle competenze dell'équipe: è così che il volontariato diventa cura di prossimità”.

Parma una colonna storica dalle cure palliative alla ricerca

Parma è una delle colonne storiche della presenza associativa regionale. Qui, AISLA ha contribuito ad aprire molto presto il confronto nazionale sulle cure palliative, sull'autodeterminazione e sulla pianificazione condivisa delle cure. Dal 2014, l'associazione ha sviluppato un percorso formativo dedicato alla complessità della SLA e nel 2017, presso l'Hospice La Valle del Sole, ha avviato un polo formativo nazionale. Quella storia prosegue oggi attraverso la convenzione che garantisce la presenza del medico palliativista nell’équipe multidisciplinare e il progetto Nurse Coach, nato come esperienza pilota finanziata dalla stessa sezione e successivamente integrato nell’offerta sanitaria pubblica. A tenere insieme questi percorsi è la quotidiana vicinanza alle famiglie della sezione guidata da Lina Fochi.

Parma ha inoltre scelto di investire direttamente nella ricerca: la sezione ha deliberato un contributo di 40.000 euro al programma dedicato alla proteina TDP-43/TARDBP, uno dei principali bersagli scientifici nello studio della SLA.

Lina Fochi - presidente AISLA Parma: “A Parma la prossimità ha assunto negli anni nomi molto concreti: il medico palliativista che lavora con l'équipe, il nurse coach che conosce la famiglia, il telemonitoraggio che può evitare un viaggio, il volontario che risponde quando non si sa a quale porta bussare. Per noi cura e ricerca non sono strade separate”.

Reggio Emilia e Modena ausili autonomia e migliaia di chilometri

A Reggio Emilia la rete ha il volto di Loretta Pavarini e dei volontari che trasformano le raccolte fondi in strumenti concreti. Nel 2024, AISLA ha donato all'AUSL-IRCCS ausili comunicativi e ortopedici destinati al servizio di riabilitazione di Albinea; nel 2026 è seguito un ecografo per l'ambulatorio SLA.

Loretta Pavarini - AISLA Reggio Emilia: “Un ausilio non è mai soltanto un oggetto. È una parola che torna a essere pronunciata, una postura meno dolorosa, una possibilità in più di scegliere. Il nostro compito è ascoltare ciò che manca e trasformare la solidarietà del territorio in autonomia concreta”.

A Modena una parte importante della storia di AISLA corre invece sulle strade percorse da Gianni Montermini. Dopo l'esperienza personale della SLA, Montermini ha continuato per anni a occuparsi degli altri, organizzando accompagnamenti e trasporti attrezzati insieme ai volontari e alla rete territoriale.

Gianni Montermini - AISLA Modena: "Ogni trasporto sembra fatto soltanto di chilometri. In realtà dentro quel viaggio ci sono una visita che non può essere rimandata, una famiglia che non viene lasciata sola e una persona che può continuare a esercitare un proprio diritto. Finché ci sarà qualcuno da accompagnare, quella strada sarà anche la nostra".

Dalla Romagna il mare diventa un diritto

A Punta Marina Terme la Spiaggia dei Valori Insieme a Te racconta uno dei capitoli più belli di questa storia. Il progetto nasce dal desiderio di Dario Alvisi, persona con SLA, e dalla determinazione della moglie Debora Donati. Nel 2013 Debora raggiunse in Salento La Terrazza Tutti al mare, nata dall'intuizione di Gaetano Fuso, persona con SLA, e di sua moglie Giorgia Rollo. Vedere Dario tornare in acqua trasformò un bisogno in una promessa: fare altrettanto in Romagna.

Dal racconto e dall'appello di Debora del 2017, AISLA è stata tra i primissimi e più continui sostenitori del progetto, contribuendo a porre quel primo mattone che oggi è diventato un'esperienza nazionale di accessibilità. Nel 2026 la Spiaggia conta 18 postazioni per le disabilità gravissime e 12 postazioni pavimentate per bisogni meno complessi. Nel 2025 ha accolto circa 450 ospiti grazie a circa 600 volontari; dispone di otto appartamenti attrezzati, mentre circa 150 famiglie restano in lista d'attesa.

AriSLA, una storia che porta la firma di AISLA

AriSLA non è, per AISLA, un soggetto esterno da sostenere occasionalmente. Nel 2008 AISLA ha dato vita alla Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA insieme a Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e UILDM; ne è socio fondatore e ne finanzia tuttora la missione. Attraverso i bandi AriSLA, cinque progetti con coordinatori o partner in Emilia-Romagna hanno mobilitato complessivamente 1.503.035 euro. È il valore totale dei progetti, alcuni multicentrici, e non coincide necessariamente con la quota trasferita ai singoli centri regionali.

Le quattro realtà regionali coinvolte sono l'Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia (GRANULOPATHY, MLOpathy e SUMOsolvable, con Serena Carra); l'Unità Operativa di Neurologia del Nuovo Ospedale Civile Sant'Agostino Estense di Modena (RAP-ALS, GRANULOPATHY e PROMISE, con Jessica Mandrioli); l'IRCCS Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia (PROMISE, con Romana Rizzi); e l'Università degli Studi di Ferrara (PROMISE, con Maura Pugliatti e Valeria Tugnoli). È ricerca resa possibile da una scelta precisa di AISLA: non limitarsi ad attendere una cura, ma contribuire a costruirla.

Dal Progetto di Vita a Ovunque Vicini

La SLA non può essere affrontata separando sanità, assistenza sociale, abitazione, mobilità, comunicazione, caregiver e desideri personali. È questo il significato del Progetto di Vita introdotto dalla riforma della disabilità, la cui sperimentazione coinvolge anche Forlì-Cesena, dove la rete AISLA è animata da Morena Ricci. Il progetto deve partire dalla persona e dalle sue scelte, coordinando i servizi senza costringere la famiglia a ricomporre da sola ciò che il sistema tiene separato.

In questa prospettiva nasce Ovunque Vicini Cura specialistica per le persone con SLA, il nuovo servizio nazionale gratuito promosso da AISLA con i Centri Clinici NeMO. Attraverso l'app ISA, la persona o il caregiver può inviare una richiesta, seguirne la gestione e accedere a orientamento socioassistenziale, supporto specialistico, psicologico e televisite. La Centrale Operativa è attiva dalle 8 alle 20, sette giorni su sette, e avvia il triage entro quattro ore. La componente clinica è affidata agli specialisti NeMO; l'accompagnamento sociale e l'orientamento sono garantiti dal Centro di Ascolto AISLA. Il servizio affianca e connette la rete pubblica, intervenendo dove distanza, tempi o complessità rischiano di lasciare sola la famiglia.

I luoghi illuminati di verde il 18 settembre alle 19 45

Bologna. Granarolo dell'Emilia, Palazzo Comunale.

Ferrara. Fontana di Piazza della Repubblica.

Modena. Fontana del Graziosi in Largo Garibaldi e fontanelle di Piazza Roma; Vignola, Municipio Villa Tosi Bellucci.

Piacenza. Palazzo Farnese, con illuminazione virtuale sui siti del Comune e dei Musei Civici; Caorso, Rocca municipale.

Parma. Portici del Grano; Bardi; Berceto, Municipio; Borgo Val di Taro; Collecchio; Colorno; Fidenza; Langhirano; Montechiarugolo; Sala Baganza; Noceto; Torrile.

Reggio Emilia. Ponte di Calatrava; Cavriago, Municipio vecchio di Piazza Zanti; Ventasso, Municipio di Cervarezza Terme.

Rimini. Rocca Malatestiana; Riccione, Palazzo del Turismo; Coriano, Municipio; Talamello, Palazzo Comunale.

Ravenna. balconata del Teatro Dante Alighieri; Massa Lombarda, Municipio.

I banchetti AISLA

Modena. Baggiovara, Ospedale NOCSAE, 20 settembre; Modena, Via Emilia Centro, 20 settembre.

Parma. Bardi, sagrato della Chiesa Maria Addolorata, 20 settembre dalle 8.30 alle 13; Borgo Val di Taro, Via Nazionale, 20 settembre; Collecchio, Via Nazionale, 20 settembre; Corcagnano, Piazza Indipendenza, 19 e 20 settembre; Felino, Piazza Mercato e Piazza Miodini, 19 settembre dalle 8.30 alle 13; Fontanellato, Via Marconi, 20 settembre; Parma, Piazza Garibaldi, 27 settembre; Varsi, Piazza Monumento, 20 settembre dalle 8.30 alle 13.

Piacenza. Piazza Cavalli, Portici INA, 20 settembre.

La solidarietà raddoppia con Fondazione Mediolanum

Anche quest'anno, Fondazione Mediolanum raddoppierà i primi 50.000 euro raccolti con la promozione delle bottiglie di Barbera d'Asti DOCG. Le risorse contribuiranno al sostegno psicologico e alle attività educative rivolte ai bambini che crescono accanto alla SLA. In Emilia-Romagna partecipano i Family Banker e gli uffici di Alto Reno Terme, Bazzano-Valsamoggia, Bologna, Casalfiumanese, Castel di Casio, Imola, Sasso Marconi, Cento, Ferrara, Ostellato, Cesena, Cesenatico, Forlì, Santa Sofia, due uffici di Modena, Faenza, Lugo, Novafeltria, Riccione e Rimini.

Chi non potrà raggiungere i volontari in piazza potrà partecipare su negoziosolidaleaisla.it.

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